Ohne weiteren Kommentar

Gedanken einer Mutter die ihre Tochter an den LUPUS verlor: Vielleicht starb Nele, weil es ihr Schicksal war, so früh zu gehen. Vielleicht aber auch, weil sich weder die Forschung noch die Öffentlichkeit für LUPUS E. interessiert. Selbst viele Ärzte haben kaum bis keine Ahnung, halten den Lupus für eine Hauterkrankung. Weil es […]

über Warum starb Nele M.?  Ein Beitrag von Carolin Caspar — Come Together

14 Gedanken zu “Ohne weiteren Kommentar

  1. ich habe begonnen ein Buch von dir zu lesen, dazu habe ich ein Kindle Abo lösen müssen. Das Buch habe ich verschlungen, dann habe ich ein 2. Buch gelesen. Die ganze Zeit brannte mir Nele unter den Fingern. Ich war so unsicher, ob ich mich trauen sollte. Mein Bruder leidet seit seinem 8. Lebensjahr an Epilepsie, ich halte mich eher fern von solchen Büchern, Filmen, Serien etc.
    Aber du schreibst so anschaulich, schlussendlich konnte ich nicht anders und habe in den letzten beiden Nächten von Nele gelesen.
    Ich weiß nicht, wie ich das in Worte fassen soll, aber ich versuche es einmal so:
    es gelingt dir Fakten aufzuzeigen ohne kalt zu wirken,
    es gelingt dir Gefühle zu beschreiben ohne schnulzig zu werden,
    es gelingt dir medizinische Begriffe zu erläutern, dass eine Laie sie verstehen kann,
    es gelingt dir eine Spannung aufzubauen, obwohl man das Ende kennt,
    wie immer in deinen Texten sehe ich beim Lesen Nele, ihre Geschwister, das Haus, die Krankenzimmer, die Spitalsgärten, usw., vor mir , ich habe das Gefühl dabei zu sein. Und nicht nur das, ich möchte wissen, wie es weitergeht mit den Geschwistern, mit Euch Eltern, mit dieser unfassbaren letzten Klinik.
    Ich habe wieder das Gefühl, dass ich noch nicht genug gelesen habe. Ich möchte mehr erfahren.
    Das Ende ist einfach unfassbar grausam, wenn ich nicht gewusst hätte, dass das real passiert ist, hätte ich das niemals für möglich gehalten. Und wirklich niemals hätte ich gedacht, dass es etwas schlimmeres gibt, als den Tod von Nele.
    Wie konntet Ihr das jemals verarbeiten?
    Mir brennt noch ein Gedanke auf der Seele, den ich los werden möchte:
    Hut ab vor Deinem 2. Mann, der bei Gründung der Familie noch gar nicht in Eurem Leben war. Wie groß muss seine Liebe sein, dass er das alles mit Euch durchsteht und nebenbei für die Finanzierung der Familie sorgt?

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    1. Seine (unsere) Liebe ist in der Tat sehr stark, für die drei Jüngeren ist er der Papa. Unsere Anfänge waren geprägt von Missgunst, Gerüchten, bösartigen Angriffen. Als wir zusammenkamen, war ich 33 und er 19 Jahre alt. Es war ein Kampf, der sich gelohnt hat. Denn wir gehören zusammen. Heute geht es allen richtig gut. Wir haben gemeinsam getrauert und es dadurch wohl auch verarbeitet.
      Es freut mich ungemein, wie du meine Texte empfindest. Ich bin natürlich neugierig, wie deine Reaktionen auf das zweite Buch sind, weil die Aussagen ja sehr kompromisslos sind. Sein müssen meines Erachtens, wenn sie zum Nachdenken führen sollen. Aber erst einmal vielen Dank für diese ausführliche Beschreibung deiner Eindrücke. Ich bin regelrecht geflasht.

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      1. Danke für den kurzen Einblick, damit ich weiß, wie es weiter ging 😜 ich überlege ob ich meine Eindrücke über das Nele Buch selbst bloggen soll, es ist so vielfältig, zu schade für einen Kommentar irgendwo ganz unten. Aber wie kann ich mich anmaßen über dein Leben zu schreiben???
        Und mit der Verbreiterung der Geschichte kann ich das mit 13 Followern auch nicht rechtfertigen,…

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  2. Liebe Caroline, ich glaube schon, dass es wichtig ist, dass andere Menschen es erfahren mit eine seltene Erkrankung zu leben, wie schwer es ist in unsere Gesellschaft eine Unterstützung zu erhalten.
    Danke

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