Gedenktage

Jede Woche gibt es mindestens einen Gedenktag. Das führt bei mir dazu, dass ich schon gar nicht mehr hinhören mag.

Heute ist für unsere Familie jedoch ein wichtiger Tag, der WELT LUPUSTAG. Auch von diesem wollen die meisten sicher nichts hören und ich habe heute morgen  bei Facebook den Beitrag einer Betroffenen gelesen, der sehr resigniert klang, nachdem sie sich über Jahre sehr für Aufklärung engagiert hat. Deshalb nehme ich es jetzt auf mich, damit zu nerven – aus gutem Grund.

Es geht nicht um das Generieren von Mitleid, das wollen Lupus-Erkrankte auch gar nicht. Ihr Leben ist oft so schwierig und deprimierend, weil ihre Krankheit immer noch weitgehend unbekannt ist, selbst bei vielen Medizinern. Das führt dazu, dass die Betroffenen missverstanden, nicht ernst genommen, isoliert und häufig auf die Psycho-Schiene geschoben werden. Darunter leiden sie oft mehr als unter den manchmal ganz plötzlich auftretenden Schmerzen und Einschränkungen.

Ja, man kann mit Lupus durchaus überleben, aber selten gut leben, glücklich leben. Deshalb bitte ich alle, die davon noch nie etwas gehört haben – zu denen auch wir gehörten, bis es unsere Tochter traf -, sich ein wenig über diese Erkrankung zu informieren. Mehr darüber zu wissen könnte viel seelischen Kummer vermeiden und den Mut fördern, am öffentlichen Leben teilzunehmen. Die Diagnose haben über 40.000 Menschen allein in Deutschland, vorwiegend Frauen und Mädchen.  Ich kann an dieser Stelle nicht in die Tiefe gehen, nur anreißen:

Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, die jeden treffen kann. Sie greift die körpereigenen Organe an, manche werden völlig zerstört. Unsere Tochter war ein gesundes Mädchen von zwölfeinhalb Jahren. Plötzlich war sie über Nacht todkrank – ohne Anzeichen oder Vorwarnung. Neun Jahre lang mindestens vier Schübe pro Jahr, viele davon lebensbedrohlich und mit weiteren Organschäden, Dialyse über Jahre. Hochgradig Cortison und zwischendurch Chemotherapien, dazu noch andere Medikamente, ca. 20 Tabletten pro Tag. Und dennoch gab es dazwischen Phasen, in denen sie nahezu gesund wirkte und auch so aussah. Selbst von nahen Bekannten wurde die Krankheit auch bei ihr deshalb nicht als wirklich ernst wahrgenommen – erst kurz vor ihrem Tod. Auch sie war fast vollständig sozial isoliert außerhalb der Familie.

Bei Lupus gibt es keine Früherkennung, man kann ihn nicht herausoperieren, seit 50 Jahren wurde kein spezielles Medikament dagegen entwickelt.

9 Gedanken zu “Gedenktage

  1. Ich bin auch oft genervt von Gedenktagen, Mittlerweile gibt es für jeden Tag einen.
    Man kann sogar selbst einen Gedenktag ins Leben rufen.

    Aber wenn es um Erkrankungen, gerade seltene, weniger bekannte, geht, da finde ich es gut, weil es Aufmerksamkeit herstellt, den Leuten bewusst macht, was es alles gibt.

    Und es bietet die Chance, dass Leute mit weniger Vorurteilen auf Leute zugehen.

    Ich habe als Kinderkrankenschwester mal einen 13jährigen Jungen in der Klinik gehabt, der an Lupus erkrankt war, der war ein Sonnenschein und man merkte ihm manchmal nichts an, außer dass er sehr dick war durch das Cortison.
    Er wußte, dass er sterben wird, einmal sagte er zu mir, schade, dass ich nicht alt genug werde, um dich heiraten zu können. Da kamen mir wirklich die Tränen. Aber ER hat mich getröstet.

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  2. Dein Bericht über die schreckliche Krankheit Deiner Tochter hat mich arg erschüttert. Hatte ich doch noch nie etwas von der Lupus-Erkrankung gehört.
    Jeder denkt immer nur über die eigenen Krankheiten nach und dabei übersieht er ganz, dass das Schicksal neben ihm oft bedeutet schlimmer zu geschlagen hat.

    Ich bewundere Dich dafür wie Du mit dem Erlebten umgehst.

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    1. Es ist ja völlig legitim, erst einmal die eigenen Belange zu berücksichtigen und ich werde sicher niemals Lupus als schlimmer zu betrachten, als eine andere Krankheit. Was ich jedoch im Andenken aller Betroffenen und an dieser Erkrankung verstorbenen Menschen außerordentlich bedaure, dass es trotz der Bemühungen so Vieler bisher nicht gelungen ist, diese Erkrankung in das allgemeine Bewusstsein zu integrieren, wodurch den Kranken jenes Mitgefühl versagt ist, das andere Patienten erleben.
      Es gibt nach jedem Schicksalsschlag immer nur zwei Möglichkeiten: Kopf in den Sand und nur noch dahinvegetieren oder bewusst weiter zu leben. Wenn du weitere Kinder hast, die auch ein Recht auf ein glückliches Leben haben, ist Resignieren keine Option, jedenfalls nicht für mich. Wir haben sie gemeinsam betrauert über eine lange Zeit, erinnern uns in Dankbarkeit daran, eine Zeit mit ihr verbracht zu haben und leben – auch in Demut und Dankbarkeit – unser Leben weiter.

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  3. Danke für diesen Post!

    Es braucht sehr viel Stärke an diesem Tag nicht doch neben der Trauer ob der Ignoranz und Verharmlosung wütend zu werden.

    Wenn ich darf und kann, teile ich Deinen Beitrag gerne, um heute eben einfach mal zu nerven.

    Muss auch mal sein!

    Gefällt 1 Person

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